La giornata dedicata alla sindrome di Down, Lo zaino di Emma, Il pentolino di Antonino e una maratona per AGPD

Ricorre oggi 21 marzo, come ogni anno, la Giornata Mondiale dedicata alle Persone con Sindrome di Down (World Down Syndrome Day o WDSD link qui). La data non è stata scelta a caso, ma ricorre il 21° giorno del 3° mese dell'anno, per indicare  la trisomia (triplicazione) del cromosoma 21 che causa la sindrome di Down. Il 19 dicembre 2011, l'Assemblea Generale delle Nazioni Unite (ONU) ha dichiarato il 21 marzo la Giornata Mondiale dedicata alla sindrome di Down, da osservare ogni anno a partire dal 2012 invitando "tutti gli Stati membri, le organizzazioni pertinenti del sistema delle Nazioni Unite e altre organizzazioni internazionali, così come la società civile, tra cui organizzazioni non governative e il settore privato, a osservare la sindrome di Down la Giornata mondiale in modo adeguato, al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica di sindrome di Down". Alcuni link interessanti: qui, qui.
"Le persone con sindrome di Down, in condizioni di parità con le altre persone, devono essere in grado di godere dei diritti e delle pari, sia come i bambini e gli adulti. Ciò include la possibilità di partecipare pienamente alla loro comunità.
La realtà per molti è che prevalgono atteggiamenti negativi si traducono in aspettative basso, la discriminazione e l'esclusione, la creazione di comunità dove i bambini e gli adulti con sindrome di Down non possono integrare con successo con i loro coetanei."

La Conferenza internazionale delle Nazioni Unite sulla Sindrome di Down
Da cinque anni a questa parte si tiene la conferenza internazionale sulla Sindrome di Down presso la sede delle Nazioni Unite ed è organizzata da Sindrome di Down International e promosso ogni anno da Missioni permanenti degli Stati membri delle Nazioni Unite e dalle agenzie internazionali e dalle organizzazioni non governative. La Conferenza affronta ogni volta un tema diverso, che mira in generale per far avanzare i diritti umani delle persone con sindrome di Down e disabilità, attraverso la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD) e altri strumenti sui diritti umani. I relatori provengono da Paesi di tutto il mondo e hanno diverse competenze e qualifiche. 

Al quinto meeting della Conferenza mondiale sulla Sindrome di Down a New York (qui un video di presentazione e qui un videomessaggio) ci sarà oggi Martina Fuga, Consigliere di CoorDown ONLUS Italia, che porterà l'intervento su "Come costruire una cultura inclusiva: Comprendere la sindrome di Down attraverso la lente della diversità". 
PS qui trovate la relazione che Martina Fuga ha tenuto alle Nazioni Unite e che ha postato sul suo blog Imprevisti oggi 31 marzo.

Il video di Coordown #HowDoYouSeeMe

CoorDown Onlus (Coordinatore delle Associazioni italiane di persone con sindrome di Down Syndrome) celebra la Giornata Mondiale di Down celebra la giornata dedicata alle persone con sindrome di Down attraverso una campagna di comunicazione sociale internazionale realizzata, attraverso la collaborazione con agenzia pubblicitaria Saatchi & Saatchi, (sede di New York). 
Quest'anno il cortometraggio si intitola "How Do You See Me?" ovvero "Come mi vedi?" (qui il link per vederlo, la foto è quella a inizio post) ed è stato diretto da Reed Morano e ha avuto come protagoniste l'attrice americana Olivia Wilde, ambasciatore di varie associazioni senza scopo di lucro e AnnaRose, una giovane ragazza con sindrome di Down (qui la sua associazione Anna Foundation) che racconta la sua vita. Un video emozionante contro i pregiudizi, che mostra come si possa vedere la propria vita con occhi diversi a seconda di chi la guardi, dal di dentro o dal di fuori. E su come si possa essere felici e realizzare una vita piena. Gli hashtag ufficiali sono #HowDoYouSeeMe e #WDSD16. Guardate il video e fate girare! Vi invito anche a leggere il bellissimo post di Martina Fuga sul suo blog Imprevisti (qui). Qui anche il pezzo di oggi sul Corriere della Sera nella rubrica Invisibili (grazie Martina Gerosa per la segnalazione!).

AGPD

Martina Fuga fa parte anche di AGPD onlus, (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down), come si legge sul sito (qui) è "un punto di riferimento in Lombardia per le persone con sindrome di Down e per le loro famiglie. Si batte da sempre e opera per l’integrazione, il rispetto, la dignità e la maggior autonomia possibile delle persone con sindrome di Down". Ora capitanata da Rita Viotti che, pur nella sua discrezione, ha dato una impronte di forte pragmaticità portando avanti l'associazione con iniziative davvero interessanti e alla portata del mondo esterno, per far conoscere la sindrome di Down attraverso campagne informative speciali.

All'interno del sito si possono vedere i progetti realizzati e in corso (qui). Qui invece si racconta come l'associazione lo scorso 12 settembre abbia incontrato il sindaco di Milano Giuliano Pisapia "con la sua capacità unica di essere vicino ai cittadini milanesi." Per il suo incredibile lavoro AGPD il 7 dicembre 2015 ha ricevuto l'Ambrogino d'oro, uno dei riconoscimenti più ambiti nella città, (qui il comunicato ufficiale).
Ma AGDP, sempre proiettata verso il futuro, lancia una nuova sfida, che vi invito a raccogliere: la  Milano Marathon 2016. Dopo l'esperienza dello scorso anno, l'associazione invita tutti per una staffetta il 3 aprile per le strade di Milano. In questo caso la corsa sarà legata al progetto: Liberi di scegliere. Liberi di abitare. Non importa se siate staffettisti o maratoneti. Se non amate correre potete anche invitare gli amici a una raccolta fondi. Per gareggiare occorre versare una quota minima che potete incrementare con le loro donazioni. Per la staffetta (quattro partecipanti) compilate il modulo qui, per la maratona (42,195 Km) se volete partecipare come singoli compilate il modulo qui. Altre info sulle quote di iscrizioni qui. Qui la rete del dono. Per info: maratona@agpdonlus.it

Lo zaino di Emma

Oggi mi sembra il giorno giusto per parlare di un libro "Lo zaino di Emma" di Martina Fuga, edito da Mondadori, (di cui hanno già parlato tutti: le principali recensioni le trovate riassunte qui) che ho letto tutto d'un fiato a marzo 2015 anche se in realtà, diversi pezzi del libro li avevo già letti sulla pagina facebook "Emma's Friends" e poi sul blog "Imprevisti".
Essendo al tempo stesso così intimo, prezioso, delicato ma anche potente e dirompente, pieno di domande, ha richiesto parecchia elaborazione prima di raccontarlo. Leggere tutte le riflessioni insieme è stato emozionante e mi ha fatto vedere tutte le fragilità e le potenzialità che ogni mamma ha (anche senza avere un figlio con la Sindrome di Down). Ma i genitori di persone con la Sindrome di Down, oltre ad affrontare tutte le problematiche con cui si ha a che fare quando si diventa genitori, hanno un mondo amplificato.
Come spiega Martina

E allora ripercorriamo con questa mamma i pensieri dalla nascita di sua figlia, i dubbi sul non aver fatto indagini prenatali, il rapporto con il marito che, dopo l'arrivo di Emma, li ha resi ancora più complici (purtroppo non è sempre così, perché immagino che un evento del genere sia davvero sconvolgente). Martina ci conduce attraverso le tappe che penso ogni mamma affronti, la confusione, il desiderio di capire di cosa si tratti, le ansie legate alla salute, lo sguardo degli altri.
Martina scrive "Prima della nascita di Emma non avevo mai conosciuto una persona con la sindrome di Down, un mondo che mi è passato tante volte accanto senza che lo incontrassi davvero. Ora che sono mamma di una bambina con la sindrome di Down, vorrei che lo sguardo degli altri fosse diverso, così come vorrei che anche il mio lo fosse stato da ragazza". La chiave forse sono i bambini che con la loro spontaneità "abbattono il muro del silenzio" perché si ha paura di chiedere e i genitori di persone con sindrome di Down si sentono sempre lo sguardo addosso.
Silenzi imbarazzati.
Poi le ansie da prestazione (che le mamme hanno sempre e comunque nei confronti dei figli, e qui si amplificano), che il proprio figlio non ce la faccia. Non sia in grado. Ma Martina ci rassicura (anche nell'introduzione la dedica è a tutti i figli e a Emma "maestra di vita, radiosa, determinata, felice") perché ogni giorno sua figlia è lì a dimostrarle che può farcela.  

Poi le frustrazioni per il carico di responsabilità che hanno i fratelli di Emma, Giulia "Ci sono bambini che hanno bisogno di tempo per crescere. Questi bambini si chiamano Down" e Cesare.
Negli ultimi anni si è dedicata maggiore attenzione a questo aspetto: per esempio a Torino lo scorso anno si è dedicato il convegno "Fratelli unici" - organizzato da Area Onlus - sui sibling, così vengono chiamati i fratelli dei disabili (ne ho accennato qui).

I capitoli si dipanano affrontando tutto: dalla rabbia alla burocrazia infinita, dalla scuola ai termini spregiativi usati nei confronti delle persone con sindrome di Down, dalle terapie infinite all'arte della pazienza, dalla maratona (Martina è anche una runner e ha fatto nel libro una dedica speciale) al rapporto meraviglioso con il marito e padre dei suoi figli.

Mi piace finire di parlare di questo libro con queste frasi che ha scritto Martina, perché sono collegate a un filo rosso a un albo che amo moltissimo... e di cui vi parlerò subito sotto.

"Quando cerco di spiegare ai bambini che cos'ha Emma, uso la metafora dello zaino"... E' come se Emma avesse uno zainetto pesante sulle spalle, che le complica un po' le cose, le fa fare più fatica in tutto, ma non c'è nulla che non proverà a fare se non lo vorrà. A volte quello zaino contiene solo il necessario, a volte ha un'attrezzatura più pesante, dipende dall'impresa che dovrà affrontare, una gita al parco con due panini e una coca cola o una scalata in montagna con scarponcini, corde e picchetti; più l'avventura sarà impegnativa, più il suo zaino peserà e lei dovrà metterci più impegno e farà più fatica".

 Il pentolino di Antonino

Quando ho letto "Il pentolino di Antonino" di Isabelle Carrier, Kite edizioni, ho pensato subito a un filo rosso che unisse questo albo alla metafora descritta da Martina Fuga.
Antonino è un essere speciale, a cui un giorno è capitato in testa un pentolino. Non si sa perché.
Fatto sta che da allora nonostante sia molto sensibile, abbia un grande senso artistico, la gente lo trova strano. Lo trova diverso.
Insomma, il pentolino gli complica la vita e le relazioni con gli altri.

All'inizio, dopo una fase di rabbia, Antonino decide di nascondersi...
finché non conosce una persona straordinaria...

che gli fa vedere le cose da un'altra prospettiva. Gli "insegna a convivere con il suo pentolino" (accettazione di sé). Gli mostra i "suoi punti forti" e addirittura, gli confeziona una "saccoccia" per il suo pentolino.

Mi piace festeggiare così la giornata dedicata alle persone con la Sindrome di Down e alle mamme che ho conosciuto in questi anni. Per me speciali (anche se non amano farselo dire).

Sindrome di Down, diritti dei bambini e Invariabilmente in gioco

Ci sono giornate in cui alcuni argomenti ti "chiamano" a una riflessione profonda. Oggi è una di queste. E voglio partire ricordando che il 12 ottobre è la giornata dedicata alle persone con la sindrome di Down (fino al 14 ottobre è possibile effettuare una donazione al 45593). Tutte le informazioni si possono trovare sul sito di Coordown.
Ve ne parlo perché ho appena finito di leggere l'intervista a Martina Fuga su Io donna in cui racconta i motivi che l'hanno spinta a scrivere il libro "Lo zaino di Emma" (non ho ancora avuto modo di leggerlo ma spero di trovare presto il tempo per farlo), edito da Mondadori, e sono ancora emozionata. E' difficile trovare persone che riescano a esplicitare in modo così chiaro e disincantato le proprie difficoltà, i propri dubbi e al tempo stesso riuscire a far vivere ai propri figli una vita serena. Martina ci riesce e le sono grata perché cerca di avvicinarmi in modo delicato e concreto al mondo delle persone con sindrome di Down. Perché non ne so abbastanza e sicuramente non so ancora rapportarmi nel modo più eticamente corretto e al tempo stesso sincero e per questa ingenuità e ignoranza ho ferito e forse non ascoltato nel modo giusto. Perché penso che la cultura e la giusta informazione siano l'unico strumento per una reale inclusione a tutti livelli e per vivere la diversità, l'alterità nel modo più genuino e sano. Per abbattere pregiudizi e preclusioni. Da mamma non posso non pensare ancora una volta che tutti hanno dei diritti, in particolare i bambini (spesso forse ce ne dimentichiamo) e vorrei tanto che questi diritti non venissero mai calpestati, da me per prima.

Scusatemi se faccio una digressione, ma c'è un filo rosso che unisce tutto. E' proprio di oggi la notizia che il Nobel ha premiato chi lotta per i diritti dei bambini. Insieme a questi diritti inalienabili, come il poter andare a scuola, non posso non ricordare i diritti naturali di Gianfranco Zavalloni che per me sono altrettanto importanti.
In una società in cui i ritmi frenetici ti fanno dimenticare chi sei e cosa vuoi fare, sono sinceramente un po' spaventata per come si possa crescere in maniera equilibrata dei figli. Io spesso non ci riesco e penso che sia importante trovare uno spazio per condividere queste difficoltà e che ci siano persone che ti riportano alla riflessione, alla concretezza, alle cose davvero importanti. Grazie quindi Martina, una volta ancora. Per approfondire vi consiglio di visitare la pagina di Emma's Friends.

Per rimanere in argomento, vorrei segnalarvi un progetto che sta per iniziare e che mi sta particolarmente a cuore, Invariabilmente in gioco, dedicato proprio ai papà di bambini disabili che possono trovare uno spazio di accompagnamento sereno, serio e piacevole. Si tratta di sette incontri che si terranno con cadenza mensile presso la Cascina Cuccagna e Stecca 3.0 (il primo gratuito sarà sabato 25 ottobre, prenotazione obbligatoria entro il 20/10) che offriranno "ai papà e ai loro bambini di 3/6 anni un percorso dedicato dove potersi incontrare, giocare, sperimentare, costruire, farsi domande e tentare risposte."
Oltre agli incontri il progetto prevede l'allestimento di una mostra interattiva e un punto di ascolto (momenti di orientamento, aiuto, supporto su richiesta).

Dawkins e i bambini con sindrome di Down. Una riflessione.

 

La Settima Onda, mostra fotografica organizzata al Festival Occhiodibue, a Verolanuova, lo scorso settembre.

Sono rimasta molto colpita e amareggiata dalle parole di Richard Dawkins, lo scienziato britannico che a colpi di tweet ha dichiarato candidamente che è amorale mettere al mondo figli Down. Naturalmente le sue frasi hanno suscitato molto scalpore non solo tra i genitori di bambini e bambine Down (qui e qui le dichiarazioni di Rita Viotti e Martina Fuga, due mamme che conosco, che con grande coraggio affrontano ogni giorno, con caparbiertà e coraggio, la lotta a difesa dei diritti di chi ha la sindrome) ma anche tra anche di noi comuni mortali, o persone del calibro del medico e scrittore Alberto Pellai.

Devo dire che se all'Università la teoria di Dawkins del gene egoista mi aveva affascinata molto, una volta scoperto il pensiero di Stephen Jay Gould, ho capito che la sua visione era più simile a quella che una persona come me, con meno esperienza e meno cultura evoluzionistica, poteva avere. Mi chiedo allora cosa avrebbe ribattuto Gould ad affermazioni del genere. Visto che il dibattito tra i due era sempre molto acceso.

Comunque, tornando alle dichiarazioni, per me un conto è la selezione naturale, che opera su tutti gli esseri viventi e dunque anche sui feti umani con problemi o malformazioni (determinando gli aborti spontanei), un conto è la selezione che opera l'uomo con una scelta consapevole, qual è l'aborto, su un feto, anche sano. Non mi permetto di giudicare questa scelta, che spesso - ma non sempre - viene fatta in modo sofferto e consapevole e non oso pensare quale dolore e rimpianto porti con sé, e penso che ogni caso sia a sé (e che bisognerebbe trovarsi al posto di quella persona per capire cosa prova e quale scelta fare). Ma come ritengo giusto che uno possa scegliere di abortire e che possa farlo in ospedale – ricordando che c'è sempre la possibilità, se il feto è sano, di mettere al mondo un figlio e non riconoscerlo – ritengo che una madre - parlo di madri, soprattuto, visto che noi abbiamo l'onere e l'onore di portare avanti la gravidanza - sia libera di tenere un bambino che nasce già con un peso sulle spalle. Anzi, penso che ci voglia molto coraggio fare questa scelta, anche perché è una scelta che rivoluziona tutta la tua vita.

Proprio per questo trovo bello il messaggio del video Dear future mom realizzato da Coordown in cui bambini, bambine, ragazzi e ragazze con la sindrome rispondono a una mamma in attesa di un figlio Down. Raccontano quello che riescono a fare, come tutti, e che sono felici. E rendono felici i loro genitori. Ma anche questo video è stato oggetto di dibattito, come racconta Martina Fuga sul suo blog.

Vorrei concludere, segnando la terza edizione del concorso nazionale indetto dall'associazione Pinguini nel deserto "Tutti insieme, me compreso!", dedicato alle scuole di ogni ordine e grado sul tema della disabilità intellettiva. Spero davvero che ci sia una valanga di adesioni. Vi prego quindi di diffondere a vostra volta.

PS aggiornamento dalla pagina Facebook di Pinguini nel deserto del 26 agosto, leggo e riporto "Ed è arrivato anche il patrocinio del MIUR!! Così le scuole che aderiranno potranno farlo figurare nella programmazione del nuovo anno scolastico". ‪#‎unmipiacexogniscuola‬ ‪#‎tuttiinsiememecompreso‬